PRESENTACIÓN

La hija es el primer testimonio de «Todo es verdad». Surgió a partir de varias conversaciones mantenidas con el escritor Francisco Bescós durante comidas y cafés. Me permitió conocer a un hombre valiente que, sin embargo, huye de cualquier reconocimiento. La hija es el testimonio de su propia vida y, al mismo tiempo, de la vida de su hija neuroatípica.

LA HIJA

El pasillo de la maternidad estaba lleno de flores y globos de los demás niños, pero en nuestra puerta no había ninguno. Nuestros familiares y amigos no enviaban felicitaciones mientras nuestra hija estaba luchando a vida o muerte en la UCI.  Y eso que se supone que es un momento feliz. Habría que trabajar con más responsabilidad el relato del nacimiento porque existe una estadística que no debe ignorarse. Uno de cada 2.000 partos se complican con hipoxia, además de otros problemas graves. No es una cifra despreciable. Se desvirtúa hasta tal punto el relato del parto que algunas mujeres, atraídas por las ideas new age, deciden tener hijos en casa. Creen que lo que llaman violencia obstétrica es lo peor que te puede ocurrir en la vida. Para nosotros, después de lo que hemos pasado, la violencia obstétrica es lo de menos.

Tuvimos muy mala suerte. Paulina estaba de nalgas y creíamos que habría cesárea. Cuatro días antes de salir de cuentas se colocó. Los pediatras nos dijeron que era una buena noticia porque conseguiríamos un parto natural. Si hubiera habido cesárea no habría sufrido hipoxia, aunque tal vez lamentaríamos otras complicaciones. Quién sabe. Una vez que empiezas a conocer casos, encuentras incluso a una niña cuya madre murió en el parto, como ocurría en el siglo xix, y ella se salvó. Repito: hace falta un relato más responsable de lo que es el nacimiento. Nos cuentan solo la baby shower, los globos o las felicitaciones. Ha habido épocas demasiado invasivas en el cuerpo de la mujer, pero te aseguro que si llega a nacer en un hospital sin UVI pediátrica mi hija habría muerto, mi mujer lo habría pasado peor y desde luego las secuelas habrían sido muy malas para todos. En nuestro caso todo el parto iba fenomenal, como te lo pintan las películas. Salió primero mi hijo Francisco, un poco falto de oxígeno, pero sin problema. Toda mi familia lo estaba celebrando y mi mujer avisó que faltaba la niña. Entre cinco y diez minutos después salió. Parecía un muñeco de peluche, sin fuerza, de color blanco. Miré hacia las caras de los profesionales, se llenó el quirófano de gente, me invitaron a irme y mi mujer, que estaba tan confundida que no se daba cuenta de nada, se quedó casi inconsciente. Todo ocurrió en un lapso de diez o quince minutos. Tampoco lo recuerdo con precisión porque  el cerebro es muy sabio y bloquea ciertos recuerdos.

Primero el médico me llevó ante la incubadora donde estaba Francisco para retrasar el momento. Me dijo que no me preocupara, que se encontraba bien. A continuación vi a un montón de gente rodeando una incubadora abierta donde había una niña preciosa. Un tubo conectaba con sus vías respiratorias y le sacudía todo el cuerpo. La pediatra me dijo que había nacido con falta de oxígeno y me habló de afectaciones de severas a muy severas. Ocurrió solo treinta o cuarenta minutos después de que festejáramos el parto y el nacimiento de unos niños que nos había costado tanto trabajo tener y que tanto llevábamos esperando. Sentí una enorme confusión. A mi mujer la mantenían en una sala aparte, donde la estaban transfiriendo sangre. En ese momento no sabía qué ocurriría pero sí que los días que me quedaban por vivir no serían como los esperaba. Es una realidad nueva, que no conoces aunque te empeñes. Nadie que no conviva con ella sabe cómo es. Puedes mantener una relación estrecha con una discapacitada, puedes tener una prima segunda discapacitada, pero el día a día es  lo que cuenta la auténtica verdad. Entras en un mundo de confusión e incertidumbre. Después del jarro de agua fría, el equipo intentó aliviarme con los avances en plasticidad cerebral y en atención temprana. Al mismo tiempo que asimilaba el problema me hacía cargo de la lucha que nos esperaba. A los obstáculos burocráticos, a las dudas médicas y a todas las cuestiones existenciales les haría frente más adelante. Mi plan era estar pendiente de mis hijos desde su nacimiento en mayo y en septiembre buscar otra agencia de publicidad. Esto no solo lo cambia todo. También hace que mi carrera pase a un plano decimoctavo. La vocación deja de importar y el trabajo se convierte solo en una posibilidad de ganar dinero. Los pájaros que tenía en la cabeza huyen. Se esfuma el entusiasmo de las profesiones creativas, que menciona Remedios Zafra, donde te pagan con fervor en vez de con dinero.

Soy de Oviedo. Allí pasé una juventud bastante solitaria, aunque durante la vida adulta no haya tenido problemas de socialización. Vivía en una urbanización alejada de la ciudad. Tuve una primera adolescencia bastante conflictiva y vandálica, con drogas y broncas continuas. En mi pandilla éramos muy tóxicos los unos para los otros. Los demás se mudaron al centro de Oviedo, donde se juntaron con un grupo de gente más tóxica todavía. De repente vi que allí no encajaba y tuve que separarme de ellos. No había adherencia a un equipo de fútbol, ni a una ideología, era puro nihilismo. Lo normal en los 90, una historia muy grunge. Me quedé solo, era demasiado orgulloso para integrarme en otras pandillas. Entré a tocar el bajo en un grupo de música, pero tuve que soportar tardes y tardes de soledad, de viernes y sábados en mi casa, leyendo solo, porque el orgullo me impedía integrarme con otra gente.

Es una realidad nueva, que no conoces aunque te empeñes. Nadie que no conviva con ella sabe cómo es. Puedes mantener una relación estrecha con una discapacitada, puedes tener una prima segunda discapacitada, pero el día a día es  lo que cuenta la auténtica verdad. Entras en un mundo de confusión e incertidumbre.

Al decidir estudiar Comunicación Audiovisual daba salida a mi vocación. Por aquel entonces sabía mucho más de libros y de música que la gente que me rodeaba. Además, quería alejarme de Oviedo, hacer borrón y cuenta nueva y conseguir una vida social más adecuada. Fui a Pamplona y terminé la licenciatura a curso por año. Después mis padres me animaron a hacer el curso puente y matricularme en Publicidad. Vine a Madrid hecho un lío. Podría haberme metido a guionista, pero supe que para alguien que tenía vocación artística y era, además, un burgués sin vocación bohemia, el camino pasaba por la publicidad. A través de un contacto entré en la agencia Ogilvy sin tener ni idea del negocio. Durante los primeros meses gané un concurso convocado por un organismo oficial. En España había muchísimo dinero, estábamos en plena burbuja inmobiliaria. Me contrataron inmediatamente y allí estuve 10 años, nada menos. Si hubiera sido un creativo listo habría cambiado pronto de agencia porque es la única forma de mejorar el salario. Pero allí decían que me querían mucho, me trataban con muy buenas palabras y me acabé quedando. También lo pasaba bien, incluso muy bien. Cuando pensé en irme era demasiado tarde porque llegó la catástrofe económica de 2008. Antes trabajé para marcas importantes, como Ford, Telefónica,  Iberia o la Once. Disfrutaba mucho del mundo  de la publicidad, pero todos los buenos salarios se terminaron en los noventa. Que se acabasen la fiesta y el exceso de oferta de trabajo hace que puedas ofrecer 800 € al mes a los nuevos creativos. Ha bajado la demanda de calidad por parte de los clientes, que se conforman con cualquier cosa y ven que les funciona igual. No puede decirse nada en contra: si el modelo implantado por las nuevas tecnologías funciona, funciona. Yo me desenvolvía mejor en la televisión, la radio, la prensa… En las nuevas tecnologías se lleva una publicidad más barata, sin especialización. Me encantaba desarrollar una idea propia, contar con un director de arte que la embelleciera, un diseño gráfico perfecto y un realizador que cobraba más que cualquier director de los Goya y rodaba un spot increíble. Trabajábamos con gente de muchísimo talento, participaban actores de doblaje e ilustradores de primer nivel. Con las nuevas tecnologías el departamento de creatividad ha perdido muchísimo peso. En mi agencia la carga de trabajo se había desplazado al departamento de cuentas y las riendas de las había tomado un tío con el que no conectaba nada. No compartía su visión de cómo debía ser el negocio y me harté. Si trabajas en publicidad debes tener un ego a prueba de hostias. Cuando en el mundillo literario se habla de las puñaladas que se dan los escritores me descojono. Las puñaladas traperas de verdad las causa el ascenso a un puesto que te supone 20.000 € más al año. La putada en literatura puede ser, en casos extremos, no publicar en una editorial minúscula. En publicidad te puedes quedar sin trabajo por algo personal. Si no hay motivos, se crean. Eso fue lo que ocurrió cuando el nuevo jefe nos puso en el punto de mira. Era tan mezquino que incluso los mindundis le importábamos. Emprendía batallas personales contra gente que estaba seis peldaños por debajo en la escala profesional. Tómala con el director financiero, no conmigo, pensaba.

Mad Men da una visión muy realista de la vida en las agencias. Cambias el alcohol por la farlopa y más o menos es lo mismo. Bueno, no, porque en Mad Men beben alcohol sin descanso y los publicistas actuales dejan la farlopa para los jueves por la noche o los fines de semana. El perfil del nuevo publicista es bastante menos punk que el de los 80, aquellos además ganaban muchísimo dinero. Todo el mundo, en general, se mete bastante menos. Yo ya sabía que me iban a largar, pero no me importaba porque lo tenía todo planificado. Me echarían en enero de 2015 y en mayo vendrían los mellizos. Iba a ser el único creativo del mundo con tiempo para estar con sus mellizos recién nacidos.

Tras el parto no pasé por una fase de indignación, quizá porque veía a toda la gente que me rodeaba volcada en ayudar. Vi mucho talento, muy bien canalizado, y estaba totalmente en sus manos. Descubrí aspectos de mí que ignoraba. Antes me había preocupado mucho por mi salud mental. Cuando murió mi padre en 2008 —estamos hablando de 6 o 7 años antes— sufrí una especie de bloqueo sentimental. No lloré  en el funeral y me jodió no poder experimentar el duelo, desahogarme y encontrar una expresividad normal. En mi primera novela hay un constructo, un artificio absoluto, que es un psicópata que conoce su enfermedad e intenta curarse a sí mismo empatizando con los demás. Cuando descubrí por qué quería sentirme peor de lo que estaba hallé una capacidad de control inhumana. Con mi hija ocurrió lo contrario. En  ese momento me habría cambiado por ella. Me lo decía a mí mismo continuamente y sufría por anticipado todo lo que ella iba a sufrir. Mi mujer permaneció ingresada durante 10 días en La Zarzuela. El mellizo no daba el peso. Me tomaba un Orfidal para dormir y mantenía el tipo, pero en la ducha lloraba como un loco. Todo lo contrario de lo que ocurrió cuando falleció mi padre. Después de atender a mi mujer me subía al coche e iba al Hospital de La Moraleja, donde mi hija estaba en una UCI más sofisticada, con equipo de hipotermia. Por la tarde volvía y veía a mi hijo Francisco y a mi mujer. Durante esos 10 días salieron muchos sentimientos. Antes hablábamos de la indignación. Sabía que cuando estás en manos de alguien lo último que debe hacerse es poner obstáculos a su trabajo. Sobre todo cuando percibes que hay talento, capacidad y esfuerzo. Quizás negué a mi manera la gravedad de la situación porque en cuanto había un 1 % de posibilidades me las creía. Nos hablaban de niños que habían sufrido afectación en los ganglios basales y, gracias al trabajo de atención temprana, no podían hacer movimientos tan tontos como tocar un violín. En Francia no se le llama parálisis cerebral sino trastorno motor. Es un término que define mejor un espectro muy amplio: va desde no poder mover un dedo hasta permanecer en la cama tumbado. Nos decían que si trabajábamos la niña podría tener mucha autonomía. Siempre que nos daban un escenario positivo me lo creía. Me agarraba a un clavo ardiendo. De alguna forma me convencí a mí mismo de que eso iba a suceder. Sin embargo mi mujer siempre pedía que no le edulcorasen la realidad.

Me indigné con la suerte y la fortuna. No soy una persona creyente. Recordé las palabras de Andrés Aberasturi: estos niños vienen para cumplir con la estadística. No existe sentido espiritual, el sentido es que puedas desarrollar la capacidad del niño. Si no es posible, debes al menos darle felicidad, que es la que concede razón a la vida en este mundo. Me indigné con la suerte pero examinaba la situación de una manera tan racional que no tenía contra quien indignarme. Si hubiera visto una mala praxis en el parto o si después hubieran pasado de nosotros, como he visto en casos de otros padres, claro que me habría indignado. De hecho, me habría decepcionado conmigo mismo si no lo hubiera hecho. Pero todos remamos en la misma dirección y gracias a nuestra unidad las secuelas de la niña fueron mucho más leves de las que podrían haber sido. Era un momento de impás, había dejado la agencia e inicié una carrera como freelance que me permitía estar más en casa y tener una vida laboral mucho más flexible. Además, 18 meses después nos quedamos embarazados otra vez. De una manera bastante milagrosa pasamos a ser familia numerosa. Mi mujer estuvo de baja por lactancia y me sentí muy orgulloso de poder mantener la casa. Cuando trabajas en una agencia es muy difícil pasar a freelance. Tuve muchas oportunidades, hice acopio de bastantes clientes y mi mujer pudo soportar la baja de maternidad. Ella también es autónoma. Trabaja como peluquera y maquilladora en bodas y en sesiones fotográficas. Queríamos que la madre estuviera con los niños, que es donde deseaba estar. Llevo muy a gala, como el hombre de las cavernas, haber salido a cazar el mamut y haberlo matado. Mantener la casa durante tantos meses no fue fácil. Por otro lado, estaba la carrera literaria, donde me jugaba poco más que la ilusión o la autoestima. No era algo que quisiera abandonar. Afortunadamente había empezado a escribir mucho tiempo atrás. Guardaba muchas obras en el cajón, que fui publicando poco a poco. Ya sabía que Salto de Página publicaría mi segunda novela y podría seguir en ese mundo. Acababa de terminar el borrador de mi tercera novela, El por qué del color rojo, que me está dando muchas alegrías. Después tuve dudas. Por un lado, quería ser un escritor de género, practicar una especie de entretenimiento para mentes inteligentes. Por otro, cuando te hallas en una situación así te ves obligado a contarlo. A excepción de algunos libros, como Quieto, de Màrius Serra, el de Andrés Aberasturi o el de Calinescu sobre su hijo con ásperger, apenas existen libros que aborden la relación de un discapacitado con su padre. El gran testimonio en nuestra lengua es el de Raúl Gay, diputado de Podemos por las Cortes de Aragón, que publicó un libro llamado Retrón. Habla de la discapacidad sin tapujos ni mitos y siempre se lo he agradecido. Es curioso, durante toda mi vida he renegado de los autores del yo y ahora me he convertido en uno de ellos. No sé si ha sido buena o mala idea porque al hurgar, la herida duele. Kenzaburo Oe es probablemente el mayor relator de la discapacidad de la literatura universal, todo un Nobel. En 1964 tuvo un hijo con graves problemas neurológicos e introdujo el tema en todas sus novelas. Siempre aparece un padre que huye de su hijo discapacitado o que asume la situación. Decía que escribía sobre su hijo para comprender lo que le había pasado. Y es una gran verdad. Esa comprensión te puede ayudar o desanimar, pero te enfrenta a tus sentimientos y te encuentras mucho más humano. Lo de Paulina provoca temor, miedo, angustia, corta tu ascensor económico y social de golpe, te quedas trabado, pero no te hace infeliz. Reestructuras tus prioridades y tomas conciencia de que hay muchas cuestiones que no tienen tanta importancia.

Recordé las palabras de Andrés Aberasturi: estos niños vienen para cumplir con la estadística. No existe sentido espiritual, el sentido es que puedas desarrollar la capacidad del niño. Si no es posible, debes al menos darle felicidad, que es la que concede razón a la vida en este mundo.

Lo más difícil es enfrentarse a la incertidumbre. Sabes que tu hija tiene un arco de mejora pero desconoces dónde está el techo. Hay ciertos hitos del desarrollo que indican hacia dónde va tu hijo. Vives en la incertidumbre, aunque 4 años después el comentario de los expertos es que mi hija se encuentra mucho mejor de cómo hubiera podido estar. Hay balas que hemos esquivado, como la epilepsia o los problemas de alimentación, y hay otras que no tanto, como la disquinesia o ciertos problemas motrices. En el colegio le enseñan técnicas de comunicación alternativas. Tendrá problemas para la comunicación convencional porque las zonas necesarias están muy castigadas. Trabaja mediante un sistema de comunicación por pictogramas. Es muy interesante. Se creó para niños autistas, que se expresan a través de dibujos. Cuando son muy pequeños empiezan por dos opciones. Entonces les preguntas por su preferencias. Por ejemplo, comer o beber mediante el dibujo de un muñeco que bebe y come. Primero lleva los ojos al muñeco, después la mano y te explica cómo hacer. Poco a poco la situación se complica. Los que no pueden pasarse al sistema informático tienen un tablero enorme dividido en campos semánticos —verbos, nombres o sentimientos— y son capaces de crear comunicaciones bastante complejas. De Paulina se espera que sea capaz de manejar un ordenador con la mirada: el universo pictográfico es enorme. También esperamos que dé el salto a la lectoescritura. Cada niño tiene un rango de mejora y es una maravilla comprobar cómo lo superan. Hay niños que mediante lenguaje pictográfico, durante su adolescencia, son capaces de contar a la psicóloga sus problemas y frustraciones sexuales. Nosotros no sabíamos que su grado cognitivo fuera tan avanzado. Es esencial porque cuando uno no puede expresarse se encierra en sí mismo. Se ríe con los dibujos animados o cuando otro niño toca la guitarra, pero no sabes que puede establecer pensamientos abstractos, como nos han demostrado, o contar historias en pasado, tal y como ha hecho mediante el lenguaje pictográfico. El lado motriz va despacio pero no ha llegado al límite todavía. Ha pasado algún hito del desarrollo, como ponerse de rodillas. Creemos que la felicidad de una persona es una suma de factores, que unen el bienestar, la integración o la autonomía y tus intereses y tus pasiones en la vida. Trabajamos para que sea una niña lo más autónoma posible. Si no lo conseguimos intentaremos que su vida tenga sentido y que haga lo que le guste. Hay casos de padres cuyos hijos no progresan y son bebés de 30 meses con 14 años. No podemos apostar todo a la autonomía. Todo el mundo tiene derecho a que su vida tenga sentido. Para eso existe el amor de los padres, su seguridad, la creación de un entorno donde los hijos se sientan bien.

Cuando alguien te cuenta un problema minúsculo no le miras con resentimiento porque tú vienes de ahí, de considerar como un problema temas menores. Vives con un problema muy serio, como criar a una niña con discapacidad, pero no quieres dejar de preocuparte por tonterías. Se sufre una cronificación de la preocupación. Siempre está ahí y aprendes a vivir con ella. Aberasturi lo llama hacer un pacto con tu angustia, con tus miedos. Sabes que sufres un problema muy grave pero no te provoca una alteración significativa. Cuando tienes un niño “normal” y te dicen que todavía no hace la pinza con el lápiz o cualquier cuestión menor, entras en bucle con qué le pasará, te preguntas si tendrá algún retraso madurativo y aparecen todos los demonios. Cuando vives con una preocupación cronificada sabes que el problema es muy grave pero no tienes picos. Los mantienes continuamente en stand-by, sabiendo que te puede tocar una epilepsia o que aún no sabemos cuánto retraso intelectual tiene.

El mundo de los sueños es muy peculiar. Todos hemos soñado que Paulina camina o habla. Por supuesto, te frustras cuando despiertas pero no me siento tan desgraciado. Paulina es una niña feliz, no sufre, no está enferma, no hay que meterle la comida. Disfruta de los dibujos animados o de la música, se ríe muchísimo, constantemente. No es una niña irritable, solo se enfada cuando tiene hambre. Se puede disfrutar de ella, pero más despacio. Cada vez que avanza lo celebras con todas sus fuerzas. Cuando se pone de rodillas por primera vez lo vives como si se hubiese graduado en la universidad.

Estás siempre expuesto a lo malo, pero también a lo bueno porque la investigación está avanzando muchísimo. Hoy he te- nido cita con la neuróloga. Me ha hablado de una investigadora del CSIC que ha creado un exoesqueleto para niños con espina bífida. Vivimos en una película de ciencia ficción. Hay mucho que celebrar pero no puedes esperar ni lo mejor ni lo peor. Debes vivir el presente. No quiero renunciar a mi vida normal, quiero subirme a la ola de emociones; por ejemplo, deseo que me haga muchísima ilusión que me publiquen en Anagrama. No voy a decir “tengo un niño discapacitado, esos son problemas del Primer Mundo”. Quiero disfrutar de cosas pequeñas, como conocer a David Pearce en un festival de novela negra. No niego que haya sobreactuaciones de otras personas, a quienes acabas viendo con cierta inquina dependiendo del contexto o de su falta de empatía. Pero si compruebas que alguien es empático, te solidarizas con él y sus problemas, sean cuales sean.

Que yo crea en el azar más que en la trascendencia no implica que no puedas dar un sentido a tu vida próximo al místico. Siempre he sido enemigo del tópico, muy misticista, que dice que todo sucede por alguna razón y tiene una explicación que te será entregada. Lo que he hecho es adaptarme y encontrar un sentido positivo a mi vida, pero eso no quiere decir que no hubiese preferido que no sucediera.

He tenido que conocer a muchos padres para conocer auténticas aberraciones contra sus hijos. Una mamá me contó que vivía en una casa antigua, donde la junta de vecinos era un sindiós. Ellos querían poner un ascensor porque su hijo no podía subir las escaleras y otra familia propietaria se negaba rotundamente, hasta el punto de generar verdaderos problemas. No sé por qué no querían el ascensor. Supongo que cuando uno tiene una casa defiende su parcela de poder. Llegaron hasta el punto de que al niño le dio un ataque epiléptico en el portal, se desplomó, y la familia enemiga pasó a su lado sin ayudarles, solo por el rencor del ascensor. No he encontrado a mucha gente así. De hecho, a veces tener una hija discapacitada es una puerta que te abre el camino hacia todo. No hay que aprovecharse de ello porque es muy miserable. Tampoco me entra en la cabeza que se abandonen abuelos para salir de vacaciones y se hace. No tengo respuesta para la maldad. Estoy en un momento muy prematuro, mi hija es aún pequeña y todo el malestar viene más por motivos administrativos que por perversidad. En un estado de bienestar a unos les toca más y a otros les toca menos.

Me gustaría que esta situación me hubiera cambiado más, que me hubiese dado más inteligencia emocional. Querría convertirme en una persona más enérgica, más decidida y con mayor capacidad de negociación. Sin embargo, sigo siendo  el mismo de siempre. Creo que tengo una gran capacidad de trabajo y de sacrificio. También una gran capacidad para que- jarme y quien me rodea puede terminar un poco hastiado. Han aparecido partes de mí que hasta ahora no necesitaba sacar a la luz. Los padres con hijos con discapacidad se vuelven muy pragmáticos. No hay un mundo más trasversal: solo crees en las ideologías que resolverán tu problema concreto, en ir a   la Seguridad Social o a servicios sociales y que te atiendan lo antes posible, en que el dinero te llegue a la cuenta en la fecha correcta, en la atención temprana, en los médicos y en los educadores. Crees en cuestiones tangibles. La gente se vuelve muy pragmática y también muy peleona. Es capaz de luchar por el último párrafo publicado en el BOE respecto de la ley de prestación por hijo a cargo. Estos padres forman un colectivo muy distinto, solo les une la discapacidad de su hijo. Esos chats de WhatsApp que al resto de padres les molestan tanto porque solo se comentan tonterías, son para nosotros auténticos puntos de cooperación. Siempre hay información interesante, uno vende un biperestador, otro pregunta cómo adaptar un coche o se entera sobre modificaciones legislativas. Se convierten en verdaderos puntos de encuentro para personas con los mismos problemas. Nos comprendemos los unos a los otros. Ayer, por ejemplo, charlé con un padre que tiene una niña mayor que Paulina y me dijo que todo lo que contaba era lo que le pasó a él. Niño mellizo, fallo en la lectura de los monitores… Se nos salían las lágrimas a ambos porque sabíamos por todo lo que habíamos pasado. La unión provoca la catarsis.

Aún no me he convertido en eso. Debería ser más combativo pero sigo teniendo fobia a las burocracias y a las situaciones violentas. Mi necesidad es acuciante, como la de cualquier otro, pero la educación me pesa. Mi familia, desde dos generaciones anteriores, siempre ha pertenecido a la burguesía acomodada y quizá no me inculcó tanto el valor de lo material. Mi mujer es fabulosa, nos compenetramos bien. Es capaz de convencer a cualquiera de que amplíe plazos, tenga en cuenta nuestro caso y nos haga favores. Mi vida es más aburrida, echas muchas cosas de menos pero también te das cuenta de que nunca habías tenido un motivo tan potente por el que vivir.

Que yo crea en el azar más que en la trascendencia no implica que no puedas dar un sentido a tu vida próximo al místico. Siempre he sido enemigo del tópico, muy misticista, que dice que todo sucede por alguna razón y tiene una explicación que te será entregada. Lo que he hecho es adaptarme y encontrar un sentido positivo a mi vida, pero eso no quiere decir que no hubiese preferido que no sucediera. Me niego a instrumentalizar la situación de mi vida en beneficio propio. Aberasturi lo afirma en su libro: que mi hija tenga parálisis cerebral no me convierte en mejor persona. Cuando alguien dice lo contrario es porque no lo ha pensado suficiente. Es un mantra con muy poco fondo, un meme muy fácil de viralizar. También es ridículo pensar que si te ocurre esto es porque después te pasará algo mucho mejor. Ahora mismo para la lotería del cáncer o para tener un hijo drogadicto tengo las mismas papeletas que cualquier otro. Además, los hermanos de niños discapacitados tienen más problemas de autoestima durante la pubertad. Durante la primera infancia no entienden nada. En el cole de mi hijo hay un chaval con un trastorno del espectro autista. Cuando le pregunto a mi hijo si es amigo de ese niño me dice que grita mucho y siempre se quita los zapatos. Y no se da cuenta de que es el mismo caso de su hermana. Que aunque parezcan raros son los más valientes. La infancia puede dejarle grabadas ciertas cosas; por ejemplo, que estemos más pendientes de su hermana que de él. Afortunadamente, vino el pequeño y todo se ha equilibrado solo.

La espiritualidad material que podría defender es llenar tu vida de un sentido y un contenido moral que la haga plena. No entiendo que una persona considere que su vida se llena solo con dinero. A día de hoy, una de mis obligaciones fundamentales es dar ese sentido a la vida de mi hija.

La relación con los otros hermanos no es problemática. Ella requiere atenciones en momentos puntuales del día. Casi todos los tratamientos se los hacen en el cole y cuando no es así te sientes culpable porque no puedes prestar atención a los demás. A veces los terapeutas recomiendan tratamientos para hacer en casa, le pongo el biperestador —un aparato ortopédico para que ella pueda estar de pie— y le sitúo frente a objetos para que pueda practicar la aprensión. Entonces llegan los hermanos, preocupados por lo que estás haciendo, y te joden el ejercicio. Son ellos quienes monopolizan todo el asunto y se imponen. Le prestan mucha atención, pero han sabido hacerse valer. Nos preocupa que entiendan que tienen una hermana con unas circunstancias distintas al resto de la gente y que la ayuden a sobrellevarlas. Por supuesto, también me siento culpable por hacer más por mi hija que por sus hermanos.

Tenemos pocas vías de escape. Es una de mis mayores quejas cuando me puede la presión. No tanto por tener una niña con discapacidad sino porque tenemos tres hijos y uno de ellos tiene discapacidad. No tenemos familia en Madrid: mi mujer es de La Rioja. No llegamos hace mucho aquí y estamos generando nuestra red de contactos. Hay gente que nos ayuda y nos apoya pero no tanto como para quedarse con tres niños para que salgamos a cenar. He renunciado a muchas cosas que me gustaban y echo muchísimo de menos. Hace mil años que no voy al cine. No podemos permitirnos asuntos mayores como viajar, ni por tiempo, ni por dinero, ni por nada. Los psicólogos recomiendan actividades en las que debas centrarte, como el mindfulness. He vuelto a boxear dos horas a la semana. Sientes un chorro de endorfinas. Mentalmente es muy sano. Mi gimnasio se llama El club de la lucha, pero es muy familiar. El boxeo te enseña a enfrentarte con la vida. A ponerte delante de un tío de 1,90 que te lanza un jab para medirte la distancia y te mueve todo el cuerpo para atrás; te enseña a tener controlados tus miedos y a mantener la cabeza fría.

Mi familia es religiosa, pero no somos ni del Opus, ni Kikos, ni nada de eso. La mayoría de mis hermanas son católicas  no practicantes, aunque alguna más que otra. En mi caso he ido perdiendo la fe, hasta llegar casi al ateísmo, pero no me he vuelto anticlerical. Lo que ocurrió no supuso un golpe a mi fe porque llegué hasta allí casi sin ella. Sé, sin embargo, que el padrino de mi hija la bautizó de socorro en la UCI. Es médico, un hombre con muchas cualidades y capacidad de liderazgo, y me pareció bien. Es mi tribu y no quiero privar a nadie de su pertenencia. Para mí tiene un significado más de tradición que de devoción, estrecha lazos familiares, y lo que importa es el presente, lo que está aquí. No puedo oponerme a que se practiquen los ritos iniciáticos que ayudan a la gente que yo quiero. Podría decir que soy un ateo que no ha salido del armario. Busco las posibilidades espirituales que hay en el mundo material. Me fascina mucho más la física que el evangelio, que nunca me ha interesado demasiado. La espiritualidad material que podría defender es llenar tu vida de un sentido y un contenido moral que la haga plena. No entiendo que una persona considere que su vida se llena solo con dinero. A día de hoy, una de mis obligaciones fundamentales es dar ese sentido a la vida de mi hija.

FIN